NADA SERIAMOS SIN ALMA
Dúchenme… son de esas palabras que cuando las oyes
por primera vez te puede sonar a un lugar o país muy lejano, como Kiribati
situado en el océano Pacífico.
-¡Ojala fuese así!...
Y ojala, aquellos que conviven con él, pudieran
regresar de ese maldito lugar.
Tan solo vasta dos palabras para cambiar la vida de
una familia: distrofia muscular. Cuando a un hijo, le es diagnosticada esta
enfermedad rara incurable, el mundo de una familia puede desmoronarse por
completo.
Imagino que ya nada es igual: sufrimiento, dolor,
rabia… son sentimientos que pueden agolparse. Pero, sin embargo, sé que en el
fondo del “alma” pronto se transforma todo ello en valentía, lucha y esa clase
de amor incondicional que solo una madre sabe dar.
En estos días he podido verte de nuevo en las
redes, Alma. Te he visto dando una gran lección a toda esa burocracia, que en
ocasiones se aleja de las personas, como una fría maquinaria, ya que precisamente
carecen de “alma” denegando lo que te mereces sin ninguna duda.
Nuestra suerte, la de todos nosotros, es que sí
tenemos y contamos con “Alma”. Y con
ella podemos gritar, con todas nuestras fuerzas y sin pudor, que estamos
contigo. Es necesario que se conozca la situación actual de las enfermedades
raras y despertar conciencias en la administración y en la sociedad, para
exigir las ayudas y medios en la lucha de las cerca de 7.000 enfermedades raras
que existen (casi la mitad del total de enfermedades tipificadas).
Estoy segura que no deseas dramatismo, ni tampoco
edulcorar la realidad, tan solo es un grito desesperado. Las palabras que salen
de la boca de tu madre y familia, no alcanzan a describir la intensidad de los
sentimientos cuando la enfermedad entra en la casa. La realidad, estoy segura,
es mucho más dura.
Pero tu mirada, llena de deseo y vida, dibuja a esa
princesita de cuento, que puede con el maldito dragón. A su lado, siempre
atentos y defendiéndola, luchan con todas sus fuerzas, sus legiones dirigidas
por sus padres.
Nada la hace desfallecer. Nada puede perturbar a la
princesa.
Ella es importante ya que, hasta su nombre trasmite
vida.
Nosotros nada seriamos sin “Alma”.
