Cuando
prácticamente toda España está pendiente de la entrada al colegios de nuestro
niños, algunas familias están intentando dar visibilidad al Día Mundial de la
Concienciación ante la Distrofia Muscular de Duchenne que se celebra el 7del 9.
Los
investigadores del gen afectado por la enfermedad del DMD, descubrieron que contiene 79
exones, es decir, fragmentos que codifican a la proteína distrofia. Este
aspecto de la enfermedad ya se conocía cuando Duchenne de Boulogne la
describió por primera vez en 1861. Sin embargo, es en las últimas décadas, cuando
se ha prestado más atención en mejorar el deterioro muscular en los pacientes.
El
7 de septiembre además de la apertura de los colegios, es un día para
concienciar al mundo sobre dos patologías neuromusculares raras: la distrofia
muscular de Duchenne y la distrofia muscular de Becker (DMD y DMB).
Tan
solo vasta dos palabras para cambiar la vida de una familia: distrofia
muscular. Cuando a un hijo, le es diagnosticada esta enfermedad rara incurable,
el mundo de una familia puede desmoronarse por completo. Imagino que ya nada es
igual: sufrimiento, dolor, rabia… son sentimientos que pueden agolparse. Pero,
sin embargo, sé que en el fondo del “alma” pronto se transforma todo ello en
valentía, lucha y esa clase de amor incondicional que solo unos padres saben
dar.
Nuestra
suerte, la de todos nosotros, es que sí tenemos y contamos con
“Alma”. Junto a ella podemos gritar, con todas nuestras fuerzas y
sin pudor que estamos contigo. Cierto es que las palabras aquí escritas no
alcanzan a describir la intensidad de los sentimientos cuando la enfermedad
entra en la casa. La realidad, estoy segura, es mucho más
dura.
-Pero
tú mirada Alma, llena de deseo y vida, dibuja la ilusión de una niña, que en
estos días de gran incertidumbre por el Coronavirus COVID-19, no
entiende de calma, pero nosotros hemos de ser precavidos para protegerte.
A
su lado, siempre atentos y defendiéndola, luchan con todas sus fuerzas sus
padres. Nada les hace desfallecer. Ella es importante ya que, hasta su nombre
trasmite vida.
Nosotros
nada seriamos sin… “Alma”.
